Dringender Appell: Seltene Krankheiten in Österreich brauchen mehr Forschung!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen steht vor der Tür, und die Alarmglocken läuten laut! Mit bis zu 500.000 Betroffenen in Österreich, darunter 400.000 Europäer, ist die Situation ernst. Johannes Steinhart, Präsident der Österreichischen Ärztekammer, warnt, dass zunehmende ökonomische Zwänge die Versorgung gefährden. „Menschen mit seltenen Erkrankungen sind besonders auf medizinische Forschung angewiesen, doch das ökonomische Prinzip darf hier nicht den Ton angeben“, so Steinhart in einem Aufruf zur Mobilisierung. Diese Erkrankungen, von denen es über 6.000 gibt, erfordern dringend innovative Therapien, die sowohl regional als auch über Landesgrenzen hinaus entwickelt werden müssen, wie die Presse berichtet.

Pionierarbeit in der Forschung

Die Situation ist alarmierend! Für 95 Prozent der seltenen Erkrankungen gibt es keine spezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Unternehmen wie AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH („AOP Health“) setzen sich seit über 25 Jahren intensiv dafür ein, diese Lücke zu schließen. Martin Steinhart, CEO von AOP Health, betont die Dringlichkeit: „Um die Versorgung mit Medikamenten zu gewährleisten, sind regionale Forschungsprogramme und eine starke Pharmaindustrie unerlässlich.“ innovative Diagnoseverfahren und personalisierte Medizin sind nicht nur Trend, sondern unerlässlich für den Fortschritt in der Behandlung von seltenen Erkrankungen. Diese Entwicklungen könnten hoffentlich dazu führen, dass Patienten bessere medizinische Antworten und möglicherweise sogar eine Modifikation ihrer Erkrankungen erhalten.

Den Schlüssel zur Verbesserung der Patientenversorgung sieht auch die Medizin in der zeitnahen Überweisung an spezialisierte EU-Zentren, wo Fachleute mit umfangreicher Erfahrung die Behandlung übernehmen. Prof. Irene Lang von der Med-Uni Wien erklärt: „Patient*innen profitieren enorm von der Expertise in diesen Zentren.“ Damit die Anliegen der betroffenen Patienten gehört werden, setzen Organisationen wie Pro Rare Austria auf einen Dialog zwischen Wissenschaftlern und Patientenvertretern. Claas Röhl, ein prominenter Vertreter dieser Gruppe, hebt hervor: „Unsere Perspektive ist einzigartig und sollte in der Forschung besser berücksichtigt werden.“ Die steigende Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse dieser Patientengruppe ist ein positives Zeichen in einem viel zu lange vernachlässigten Bereich der Medizin, der nun dringend unsere Aufmerksamkeit benötigt, wie in einer aktuellen Meldung von OTS für den bevorstehenden Tag am 28. Februar verdeutlicht wird.